mercoledì 3 aprile 2013

Cosa succede? Due chiacchiere...

Buonasera a tutti amici!!!! Ho deciso di scrivere questo post per raccontarvi un po' di news, e mettervi al corrente di quello che sta succedendo in questo periodo. Come avevo accennato un po' di tempo fa, ho avuto dei problemi legati all'alimentazione. Avevo già sofferto di intolleranze da bambina, ma complice l'assenza di internet e quindi di notizie dettagliate sulla questione intolleranze, e la poca voglia dei medici, che secondo me oggi stanno vivendo una grossa crisi (almeno secondo la mia personalissima esperienza, non voglio assolutamente generalizzare), non sono mai riuscita a mettere il punto a questa situazione.
E' cominciato tutto un anno fa, quando i miei sintomi si sono fatti più frequenti e con manifestazioni spesso violente, tanto da farmi finire al pronto soccorso 5 mesi fa, dove per una sospetta appendicite mi hanno fatto pagare la bellezza di 180 euro! Per scoprire poi che appendicite non era, ma appunto una manifesta reazione a qualche alimento. E' così cominciato un percorso che ancora oggi non mi ha dato la minima risposta. Il sospetto principale è la celiachia o un'intolleranza al glutine. Per scoprire questa allergia (mi rifiuto di definirla malattia, scusate), i tempi sono lunghi è vero. Ma possono diventare biblici, e non portare alla soluzione, se non vi mettete nelle mani di gente esperta. Io purtroppo mi sono affidata alla struttura ospedaliera locale, e sono stata trattata come una cavia, visitata ogni volta da un medico diverso il quale non aveva mai un quadro della situazione davanti. Ho fatto almeno due prelievi di sangue al mese. Con perdita di tempo e danaro. Vi dico subito che chi soffre di celiachia, non può scoprirlo solo con le analisi del sangue, perciò diffidate da medici che si basano solo su questo per la diagnosi. Io non voglio trattare la questione medica qui, ma voglio solo dirvi che prima di farvi torturare come topolini, come è accaduto a me, cacciando dei soldi per giunta...pensateci bene, chiedete informazioni sul medico dal quale pensate di andare, chiedete ai vostri medici di base o di famiglia, di chi potervi fidare. Con quei soldi pagate un privato che in 15 giorni vi risolve la situazione. Perchè in Italia va così. Ecco perchè scrivo questo oggi. Non mi voglio lamentare. Ma sono una di quelle persone che non spreca i soldi, e crede nei servizi del suo paese, pagando le tasse regolarmente e puntualmente. Mi sono quindi affidata alla struttura della zona, e quale è stato il risultato? Che oltre a spendere i soldi dei numerosi ticket, mi ritrovo senza una diagnosi. Questi signori medici, non solo mi hanno sbagliato gli esami(profumatamente pagati nonostante il servizio sia pubblico), ma non avendo riscontrato il problema, mi hanno mandata a casa, senza cercare un'eventuale altra causa del mio malessere. Insomma, per loro sono solo la solita paranoica di turno!
Oltre ai soldi e al tempo, io ho avuto un crollo psicologico fortissimo. I medici nella mia immaginazione (soltanto, evidentemente!), sono persone sensibili, disposte all'ascolto prima di tutto, che combattono per risolvere un problema. Insomma, la medicina dovrebbe essere prima di tutto un lavoro di devozione, amore e passione. Sono certa che esistono medici così. Sono altrettanto certa però che quelli che io ho incontrato sul mio cammino non lo sono!
Mi sono sentita stupida, sciocca, non capita...eppure a causa delle reazioni del mio corpo la mia vita in questi mesi ha subito delle limitazioni, che spesso mi portavano a saltare i pasti, per paura di star male subito dopo, e non poter continuare nelle mie attività giornaliere. E non va bene! Non è giusto!!!!

In tutto questo iter, mi sono ritrovata a spendere il doppio dei soldi, perchè sono stata costretta a rivolgermi privatamente, scoprendo tra l'altro che in questo modo, quando il medico che hai di fronte è una brava persona, si può spendere addirittura meno, che attraverso la struttura pubblica.

In ultimo ci tenevo a dirvi questo : in Italia il problema dei celiaci è molto diffuso anche se non se ne parla. I centro ospedialieri che se ne occupano concretamente sono pochi. Tra i migliori il Policlinico di Napoli, e quello di Bologna. La maggior parte dei medici in Italia, non riconosce la "sensibilità" al glutine, che non è la vera e propria celiachia , ma solo una sensibilità alla sostanza. Mi è stato chiaramente detto, e lo scoprireste voi stessi facendo qualche ricerca su internet, che questo problema non è riconosciuto, in Italia (infatti le ricerche sulla sensibilità al glutine, sono per lo più condotte in America, Francia e Germania), perchè "poco redditizio". La malattia celiaca fa guadagnare più soldi, ecco perchè ti dicono che o ce l'hai o non ce l'hai. Condannando spesso molte persone a disturbi cronici, dovuti al rifiuto di questa possibilità. In Italia solo una piccola fetta sa di essere celiaca, la maggior parte delle persone non sa di esserlo, e una fetta ancora più grande di popolazione non mangia glutine per scelta. Una scelta obbligata, mi chiedo? Lo stesso dottor Shar, studioso che ha inventato la famosa linea di prodotti Shar senza glutine, studia la sensibilità al glutine da anni! Eppure nessuno in Italia ne parla, tranne qualche luminare raro da trovare. In generale la materia delle intolleranze in Italia è poco studiata. Poco accettata. A discapito della salute delle persone, sempre per il solito motivo dei soldi!

Vi racconto questo, perchè sono stata davvero male psicologicamente. Sono stati giorni bui, ma io ho una grande fortuna : ho una famiglia che non si arrende, che cerca, si informa, legge, ma soprattutto mi sostiene. E poi sono terribilmente testarda, quindi finchè non avrò risposte certe, non mi arrenderò. Ma spero con questo post, di aiutare qualcuno che sta subendo le stesse cose. Girando in rete ho letto molte testimonianze. Persone che aspettano da anni una diagnosi. Persone che a causa dei lunghi tempi di attesa, e a causa di medici poco propensi all'ascolto, hanno subito danni irreversibili! Come perdita permanente dei capelli, intestini e fegati deteriorati... perchè le intolleranze, ma soprattutto la celiachia, possono portare conseguenze disastrose, ma soprattutto irrimediabili, perchè le cellule che vengono distrutte spesso non si generano più. Sono casi gravi, ma ci sono. E alla luce della mia esperienza non posso non considerare, che al mio posto avrebbe potuto esserci una persona con problemi molto gravi.

Il mio consiglio è di non arrendervi mai, di pretendere risposte certe. Di chiedere consiglio ad amici con esperienze simili, e qui colgo l'occasione per ringraziare la mia amica Orietta e suo marito, che mi hanno aiutata davvero tanto, e sono davvero fortunata ad averli come amici!!!! Altro consiglio . affidatevi ad un medico solo, o accertatevi comunque, che a seguirvi sia un solo medico e sempre lo stesso, che abbia davanti il quadro completo della situazione, che abbia imparato a conoscervi, e abbia studiato i vostri sintomi, e seguite lui, fino all'arrivo ad una diagnosi certa. Perchè se no, non si esce dal tunnel. Poi a diagnosi certa, se non siete convinti o non riscontrate miglioramenti, potrete chiedere un altro parere.

Bene amici per oggi è tutto, vi darò altre notizie sulla situazione, appena le avrò! eheh, ma per voi, per qualsiasi domanda o chiarimento sono qui!!!

Buonissima serata!!!! :D :*:*

8 commenti:

  1. Cavoli,ho iniziato a leggere il post e ora sono un po triste e sconsolata..So che purtroppo in Italia va così',perchè persone a me care hanno avuto problemi e sbagli nelle diagnosi..fortunatamente vivendo a Genova siamo andati a Milano o in Francia dove abbiamo trovato cliniche specializzate.L'informazione tramite web e tramite chi c'è stato è fondamentale.Chiedere e informarsi sempre per qualsisi disturbo dal più blando al più forte.Un bacio e bel post sul serio.Eli

    RispondiElimina
    Risposte
    1. No stellina non essere sconsolata, anzi! io ho raccontato la mia esperienza proprio perchè sia di aiuto a chi si trova o si è trovato nella mia situazione, perchè come tu dici appunto, è fondamentale l'informazione tramite web!! Penso che il blog debba essere anche questo, e vedo che non sono l'unica, come si dice...l'unione fa la forza!!! Poi ora credo di essere in ottime mani e sicuramente verrò a capo della situazione ^_^ Grazie per aver commentato, e per aver apprezzato questo post, mi fa davvero piacere!!!

      Elimina
  2. non credo ci siano parole, hai fatto bene a scrivere xchè può essere d'aiuto ad altri ed a te dal profondo del cuore ti mando un grosso abbraccio!!!!! ciao claudia

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Grazie mille Claudia!!!!! Grazie di cuore!!!!! <3

      Elimina
  3. such a nice blog here!
    keep on the good work.
    lovely greets!

    FASHION-MEETS-ART by Maren Anita

    RispondiElimina
  4. che tristezza leggere qst cose e vedere cm in Italia sia un calvario risolvere i problemi...mi spiace davvero ma hai fatto bene a condividere qst esperienza...ti mando un abbraccio e ti seguo da adesso :)

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Grazie mille cara!!!! Per il supporto...in tutti i sensi e benvenuta nel mio piccolo mondo!!!! :D

      Elimina